Deel 4 – frontbericht

Gepubliceerd door Eliane Reehuis op

Van lijden naar leiden

Deze blog vertelt het verhaal van een gezin, net zoals alle andere gezinnen. Ze krijgen tegenslagen te verwerken en vinden steeds hun kracht. Met dit verhaal willen ze anderen inspireren en steunen in het geloof dat wat er ook gebeurt: leef je leven!


Nu iedereen aan het genieten is van de nieuw verworven (beperkte) vrijheden, is er nieuws van het front. Het is een ander front dan het zorgpersoneel. Het gaat over het gezin, waar deze blog over gaat. Voor hen is er geen nieuwe verworvenheid, maar het voorzetten van een strijd die ze niet gaan winnen.

Met de eerste drie delen hebben jullie een kleine inkijk gekregen in het gezin van Sjoerd en Marianne, samen met de kinderen Luuk & Bente. Het lijkt een heel normaal gezin. Maar er is niet één virus wat roet in het eten strooit, maar nog eentje. Daarbovenop kwam een auto-immuunziekte. Vervolgens de genadeklap van de laatste diagnose. Daarom nemen we jullie in deze blog mee naar de diagnose.

Ik herinner me dat papa mee moest met de ambulance. Ook dat ik schreeuwde: papa ik wil met je mee! Ik wist niet wat er gaande was en het kostte jaren van onderzoeken voordat we wisten wat er aan de hand was. Papa is ziek en hij is niet meer te genezen.

Bente

De diagnoses die Sjoerd kreeg waren opeenvolgend:
2012 Hartfalen (ParvoB19 virus)
2012 Slaapapneu
2013 Sarcoïdose (auto-immuunziekte)
2017 Dunnevezelneuropathie (dnv, spierziekte)

We waren blij

Ik vroeg Marianne wat hun reactie was toen de diagnose kwam.

Toen we eindelijk een diagnose kregen, waren we blij. Nu wisten we eindelijk wat het was. Er kwam een antwoord op de klachten, Sjoerd werd eindelijk serieus genomen. De diagnose hielp ons, maar het was dubbel. Het luchtte op, maar was tegelijkertijd zwaar. We weten nu dat het een ziekte is die niet beter wordt. In het beste geval staat het stil en anders wordt het alleen maar slechter. Het is moeilijk dat er geen passende behandeling is, geen medicijnen.

Marianne

Ik vond het een opluchting. Nu had het beestje een naam. Omdat er zoveel onbekend is over mijn ziektebeeld, moet ik veel verantwoorden over wat ik voel. Kanker is duidelijk en bekend, deze ziekte (dnv) niet.

Sjoerd

En zo heeft de mensheid de laatste tijd een klein stuk kunnen invoelen hoe het is om een diagnose te krijgen waarvoor (nog) geen oplossing is. Ineens word je geconfronteerd met iets wat niet zomaar op te lossen is en wat grote consequenties heeft.

Een dag die zou komen

Het moment dat een diagnose wordt gesteld, is meestal niet het moment dat het meteen klaar is. Het is niet alsof je dan de piek al hebt bereikt, of meteen gaat sterven. Het is een langzaam proces waar je aan moet wennen.

Omdat we wisten dat er geen behandeling was, begrepen we dat er een dag zou komen dat hij afhankelijk zou worden van hulpmiddelen. Het zou de dag zijn dat hij niet meer zou kunnen deelnemen aan het arbeidsproces.

Marianne

De diagnose werd in 2017 gesteld en nu, in 2020, is de dag gekomen. Hij kan ook niet meer werken. Daarom schreven wij in de eerste blog heel bewust over dat moment: kijkend naar de optocht van Carnaval, dat kon hij zonder hulpmiddelen niet meer. Nu ging het ook de buitenwereld opvallen dat er wat aan de hand was, terwijl er al drie jaren waren verstreken.

Fasen van rouw

Een rouwproces doorloopt vijf fasen, volgens de Zwitserse psychiater Elisabeth Kübler-Ross.
1) Ontkenning
2) Woede
3) Onderhandelen
4) Depressie
5) Aanvaarding

In eerste instantie kunnen we met ongeloof reageren, we ontkennen de realiteit nog (een beetje). We moeten langzaam wennen aan het feit dat zaken niet meer hetzelfde zijn of zullen worden. Wanneer de realisatie ons volledig bereikt voelen we woede, we projecteren de onmacht op onze omgeving. Bijvoorbeeld een arts die een diagnose stelt, of mensen die niet willen begrijpen wat er aan de hand is. Vervolgens proberen we te onderhandelen met de werkelijkheid. Kunnen we er nog iets aan doen, een oplossing vinden? Wanneer we de waarheid ten volle beseffen, en ook merken dat we er niet omheen kunnen, volgt de depressie. Over het algemeen trekken we ons terug, met neerslachtige gevoelens. Er is geen hoop meer om te koesteren en we aanvaarden onze onmacht, dan bereiken we de acceptatie.

Het is wat het is

Of het nou gaat om het verliezen van een persoon, een baan, een vrijheid of gezondheid, we doorlopen deze fasen allemaal. Het verschil zit wel in hoe lang en intens we de fasen beleven. Als ik Marianne over Sjoerd hoor spreken, dan klinkt het alsof hij in de fase van acceptatie is gekomen. Al geeft hij zelf aan er soms verdriet over te hebben.

Je kunt het gewoon niet aan hem zien, alleen hij lijdt zoveel pijn! Ondanks die pijn blijft hij optimistisch.

Marianne

Voor Marianne is het een ander verhaal, zij ervaart wel rouw. En met een zwaar hart schrijf ik nu dat het rouwen voor haar in de toekomst waarschijnlijk weer hele nieuwe fasen in zal gaan. Het proces van acceptatie en loslaten bij haar, zie ik als vriendin, gaat in horten en stoten. Soms zie ik woede, vooral om onrecht. En dan zie ik weer genieten, intens van kleine momenten. Zoals de bbq met zijn vieren, terwijl ik deze blog schrijf. Ik kreeg een foto via de app.

Aan de bbq, verschijnt er in mijn scherm.

Terwijl de wereld rouwt om het vrije leven wat we hadden, de dromen die we koesterden en de mensen die we hebben verloren, lopen we in de voetsporen van dit gezin. Voor hen was het rouwproces eerder gestart en nog niet geëindigd.


Deze blog is het initiatief van Marianne. Voor haar eigen verwerking en om de boodschap die ze wil uitdragen, kiest zij ervoor dit zo publiek te maken. De inhoud wordt steeds aan alle gezinsleden voorgelegd. Sjoerd zelf is erg nuchter, voor hem hoeft er niet zoveel poeha. Hij staat er wel achter, vooral omdat hij zijn vrouw dit proces van verwerken en helen gunt. Samen met de kinderen geeft zo’n blog ook mooie gespreksstof voor het hele gezin.

Contact

Marianne is, naast haar baan als manager, ook coach bij Drijfveerkracht. Daarnaast heeft zij haar eigen praktijk in Afferden: Komma Ki to Succes.

Wil je contact met Marianne, dan kan je haar mailen


0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

error: Inhoud is beschermd!